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Mensagem dos Pais

Em janeiro de 2015, perdemos nossa primeira filha KOKONA por uma doença grave.

Logo após o seu nascimento, KOKONA apresentou cianose em extremidades inferiores, e logo levamos para o hospital NICU (Neonatal de Terapia Intensiva) . Pelos exames constatou-se hipertensão pulmonar persistente, e após 1 mês nossa filha foi diagnosticada como [CARDIOMIOPATIA CONGESTIVA].

O tratamento por medicamentos não teve efeito, na época aqui no Japão, o uso de coração artificial ainda não era legalizado. Sendo assim, não pudemos fazer nada pela nossa filha, e em situação desesperadora ficamos somente esperando o dia de sua partida. E com apenas 53 dias de vida, neste mesmo hospital, KOKONA veio a falecer silenciosamente.

Como não imaginávamos que a mesma doença pudesse ocorrer em seguida, decidimos por uma nova gravidez. E assim, mais ou menos 1 ano após o falecimento de KOKONA, nasceu a HANA.

Lembro-me que durante toda a gravidez e depois do parto, não tivemos nenhum problema, por isso ficamos aliviados.

No entanto, as 23 dias de vida, HANA apresentou dificuldade respiratória, alteração na coloração facial e cianose nas extremidades inferiores, e com muita insegurança e medo, levamos-a com urgência ao hospital. Após os exames foi constatado que a HANA também apresentava a mesma doença que a irmã, [CARDIOMIOPATIA CONGESTIVA]. O coração dela estava hipertrofiado do tamanho do coração de um adulto, provocando má circulação sanguínea, necessitando ser incubada imediatamente e sob fortes medicamentos, mesmo assim, suas condições clínicas piorava a cada dia. A pressão arterial diminuia cada vez mais, e o médico havia nos avisado que HANA não teria muitos dias de vida.

Desta forma, sentindo que também perderiamos HANA, decidimos solicitar uma segunda opinião médica. Assim em fevereiro optamos pela transferência para o HOSPITAL KOKURITSU JUNKANKI BYOU KENKYUU CENTER (Centro de Pesquisa do Sistema Circulatório). Alguns dias anteriores à transferência, HANA apresentou um quadro de pneumonia, e no dia da transferência nossa filha foi submetida a uma cirurgia de emergência para colocação de um dispositivo cardiovascular artificial(ECMO), porque os pulmões dela estava a ponto de romper pela alta pressão. O médico havia nos explicado que este aparelho só é usado provisoriamente, ou seja, somente no momento da cirurgia e mesmo que prolongasse, seria somente por 2 a 3 dias, pois o uso prolongado deste aparelho acarretaria graves complicações.

No entanto,HANA superou as expectativas e conseguiu ficar com o dispositivo artificial por 2 semanas, sem ocorrer graves complicações, demonstrando sua vontade de querer viver.

Em final de fevereiro, nossa filha foi submetida a uma outra cirurgia para colocação de um coração artificial (EXCOR), cirurgia esta que foi legalizada a pouco tempo, em junho de 2015, aqui no Japão. Porém, o uso deste tipo de aparelho necessita o uso constante de WARFARIN, um medicamento para evitar trombose.

Por causa do pequeno e frágil corpo da HANA, o ajuste de dose e o controle do medicamentos torna-se difícil, em outras palavras, a todo momento ela corre grande risco de vida, por trombose ou hemorragia.

Até hoje este medo nos aflige, e muitas vezes pensamos em até desistir, aceitar o fato de perder as 2 filhas....

Mas vendo aquele pequeno ser com um corpo tão frágil e pequeno, que se desse um abraço poderia até quebrar, lutando por viver, nós conscientizamos que a gente também precisava se esforçar, não poderiamos desistir da vida de nossa filha. HANA não expressa em palavras, mas sua luta contínua pela vida nos transmitia essa mensagem [quero Viver!!!] Sentindo isto, nós como pais não tínhamos o direito de desperdiçar o esforço da pequena HANA e decidimos submetê-las a um transplante cardiáco.

Com relação ao transplante de orgãos no Japão em 2010 houve uma reforma das leis vigentes, legalizando o transplante infantil. No entanto, no Japão houve somente 4 causas de transplante infantil realizados em crianças com menos de 6 anos de idade (dados até maio de 2016), ou seja, as condições para se encontrar um doador compatível para nossa filha seriam bastante limitadas.

Por isto frente a esta situação e sob a orientação dos médicos, conseguimos que o transplante seja realizado na UNIVERSIDADE COLOMBIA DOS ESTADOS UNIDOS. No entanto, as despesas médicas para este tipo de cirurgia é bastante oneroso, e somente com nosso esforço seria impossível arrecadar o valor necessário. Assim, não tendo outra forma, vimos solicitar humildemente que todos os moradores de Shizuoka e também de todo o país que nos ajudassem a salvar a nossa filha.

Se não fosse pela KOKONA, acredito que não teríamos optado ao transplante cardíaco. Acho que estaríamos sem esperança.

O futuro que não pudemos proporcionar para KOKONA, queremos dar para a HANA. Pode ser que seja um pedido egoísta da nossa parte, mas pedimos a todos que nos ajudem a dar esta chance de vida para nossa filha.

Esperamos o caloroso apoio e colaboração de todos. OBRIGADO

Dia 13 de Junho de 2016 IWAKURA HISSAYUKI - MASSAKO

Palavras do Representante da Associação para Salvar HANA-TYAN

Não esqueço o dia que me informaram que a situação clínica de HANA estava piorando e que tinha sido internada e diagnosticada com a mesma doença que tirou a vida da KOKONA. Mesmo durante a gravidez, a mãe se sentia insegura e preocupada, porém quando HANA nasceu saúdavel foi a maior alegria para os pais. No entanto, percebi que a mãe ainda se sentia preocupada e ansiosa. Mas, apesar de toda esta situação, a mãe enfrentava todo este sofrimento mostrando-nos alegria e esperanças.... Pensando nisto, imagino que ela deveria estar realmente exausta, mas nos mostrava que tudo está bem.

Este semblante foi somente naquele momento, pois quando estava com a filha a mãe sempre mostrava alegria, apoiando a filha de uma maneira positiva, conversando suavemente, brincando, sorrindo, passando horas agradáveis com HANA. Talvez ela tenha até pensado que teria pouco tempo para dispender juntas, como mãe e filha.

A força de vontade de viver que HANA demonstrou superou as expectativas de todos e foi até possivel colocar um aparelho cardíaco artificial infantil. Porém, para uma criança de 5 meses e com peso de 4000 gramas, mesmo este aparelho acarretava grande carga, consequentemente oferecendo um constante perigo de vida. E a única forma de tratamento seria um transplante cardíaco, mas no Japão este tipo de cirurgia em crianças menores de 6 anos só foram registrados 4 casos, tornando difícil a probalidade de encontrar um doador adequado à HANA.

Vendo todo esforço da filha, os pais não quiseram disistir de forma alguma o tratamento e diciram realizar o transplante do caração.

Com maior apoio e esforço de toda equipe médica foi confirmado o tratamento e cirurgia de transplante de cardíaco na UNIVERSIDADE COLOMBIA DOS ESTADOS UNIDOS.

Como no exterior o seguro de saúde nacional não é válido, o custo para as despesas médicas é muito alto, não tendo possibilidade de se arcar particularmente.

Com este instuito, ou seja permitir que a cirurgia de transplante seja realizada, resolvemos criar uma Sociedade para arrecadar fundos monetários para salvar a vida de HANA.

Esta SOCIEDADE foi criada somente com o objetivo de permitir que a HANA possa levar uma vida normal o mais rápido possível junto com seus familiares, ser carregada no colo da familia, ouvir música, brincar, enfim permitir que os pais vejam o crescimento e desenvolvimento de sua filha. Com sinceridade e humildade solicitamos a colaboração e caloroso apoio de todos para que possamos salvar a vida de HANA

Transplante de Coração para HANA-CHAN

はなちゃんを救う会 - はなちゃんに心臓移植を!

2017/06/21現在

現在の金額
312,130,432円