プロフィールと経過

経過

1月5日

静岡県内の病院にて、妊娠36週、2,476ｇで誕生

1月10日

退院。退院前健診でも、異常は見られなかった

1月20日

泣きひきつけを起こし、総合病院に連絡。様子を見るように言われる。
足のチアノーゼが出だす

1月25日

体重フォローの為、助産院受診。
チアノーゼが気になり、酸素濃度を計測するが異常は見られなかった

1月26日

ミルクの飲みが悪くなる

1月28日

ぐったりとした様子がみられ、ミルクを飲まなくなる

1月29日

静岡県内の病院を受診し、そのまま入院となる。拡張型心筋症と診断を受ける

2月2日

人工呼吸器をつけ、筋弛緩剤を使用し、寝かせた状態での管理を行う

2月3日

血圧が40を下回るようになり、おしっこが出なくなる。
強心剤を使用するが、血圧が上がらず、危険な状態と説明を受ける

2月6日

セカンドオピニオンを受け、小児心臓移植施設への受け入れを要請する

2月8日

肺炎にかかる

2月9日

国立循環器病研究センターの医師と面談し移植や転院の話を聞き、心臓移植しか、救命手段はないと告げられ、転院を決定する

2月12日

ドクターカーで搬送される。肺の状態が悪く、転院が数日遅ければ、肺が破れ、命の危険があったと説明を受ける。心臓と肺の負担を軽くするため、 ※人工心肺装置(ＥＣＭＯ)装着手術を受ける。この日から２週間近く人工心肺を装着したが、大きな合併症は見られなかった

2月15日～27日

肺のうっ血（肺内の血液が心臓に帰りにくい状態）を解除するため、２度の手術を行い、意識が少しずつ回復し、心臓移植・小児補助人工心臓の適応と判定される

2月28日

８時間を超す手術を乗り越え、小児用補助人工心臓(ＥＸＣＯＲ)装着

3月7日

胸腔内血腫除去手術を行う

3月13日

人工呼吸器を外すが、２時間で再挿管となる

3月31日

２度目の抜管。翌日、無気肺となるが、人工呼吸器から離脱する

4月4日

頭部ＣＴ検査で、硬膜外出血の跡がみられたが、心臓移植の適応と判定

4月中旬

日本臓器移植ネットワークに登録

4月下旬

コロンビア大学に受け入れを要請

5月下旬

コロンビア大学からデポジット金額提示

※人工心肺装置：人工心肺装置は、心臓の手術の際に使用されるもので、小児の場合、使用しても数日、使用期間が長くなるほど合併症が起こる確率が高くなる